Wees alert op de zorgbehoefte van de partner-mantelzorger

Professionals richten zich bij ouderen vaak tot de partner om de mantelzorg op te pakken. Logisch en terecht, maar vaak krijgt deze mantelzorger zelf ook behoefte aan zorg. Een goed oog en oor voor een bredere kring van mantelzorgers – vaak de kinderen – is van wezenlijk belang bij het ondersteunen van kwetsbare ouderen. Een praktijkverhaal.

Nadat bij José Tuinder (52) haar moeder de diagnose dementie werd vastgesteld, kwam er een casemanager langs bij haar ouders. De ervaring van José is dat de gesprekken vooral werden gevoerd met de directe mantelzorger, in dit geval haar vader. ‘Aan mijn vader werd gevraagd: “Hoe gaat het met uw vrouw?” Mijn vader antwoordde dan steevast: “Goed”.

Mijn moeder besefte wel degelijk dat er iets niet klopte in haar hoofd, hierdoor werd ze wantrouwend naar vreemden. Als de casemanager weg was, werd ze boos. Een van ons was er altijd bij zodat we op subtiele wijze het een en ander aan konden geven of moeder even mee konden nemen naar de keuken.’

 

De casemanager

We leggen deze kwestie voor aan een casemanager van Humanitas. Ze herkent dit zeker. Hoe kan je hier anders mee omgaan? ‘Als casemanager proberen we juist de cliënt zo goed mogelijk bij het gesprek te betrekken. Bij het gevoel dat er frictie is, probeer je altijd een andere invalshoek. Bijvoorbeeld door de mogelijkheid te bieden het gesprek buitenshuis te voeren.’

Als je merkt dat de partner ook meer zorg nodig heeft, wat kan je dan doen? ‘Stel dat Thuiszorg er is, dan kunnen we daar contact mee opnemen. Of we vragen aan de partner of we contact mogen zoeken met de huisarts, of anders dichterbij met het kind. Maar dit kan alleen als de partner daar zelf mee akkoord gaat. Het gebeurt ook andersom; dat partner en kind het niet aankunnen. Er is dus geen pasklaar antwoord. Elke cliëntsituatie is verschillend.’

 

In en uit het verpleeghuis

José: ‘Mijn moeder leed al 30 jaar aan reuma en in combinatie met haar dementie is ze twee keer gevallen, waarbij ze beide keren iets brak. De eerste keer haar bovenarm en pols. Toen hebben we haar na zes weken in een verpleeghuis weer naar huis gehaald. De tweede keer brak ze haar andere bovenarm en kwam ze weer in een verpleeghuis terecht. Elke keer als mijn vader bij mijn moeder op bezoek kwam, stond haar tas al klaar. Ze wilde met mijn vader mee naar huis want ze had het écht niet naar haar zin. Uiteindelijk besloten wij met elkaar om moeder weer thuis te laten wonen en maakten een rooster voor de taakverdeling. Mijn vader raakte erg vermoeid van alle zorgtaken en begon inmiddels zelf ook dingen te vergeten. Als kinderen merkten we al snel dat het niet meer verantwoord was dat hij onze moeder van medicatie voorzag.’ Terwijl de kinderen naar de betrokken professionals hun toenemende zorg uitten over hun vader, bleef de zorg naar hem als de directe mantelzorger (partner) echter achterwege.

 

Omvallend kaarthuis

Veelvoorkomend in situaties zoals bij José haar ouders is dat de liefdevol gegeven zorg van de ene partner aan de andere vaak een wankel kaartenhuis vormt. Men houdt elkaar overeind totdat de situatie verandert en het kaartenhuis omvalt. Lastig hierbij is dat een Wmo-indicatie wordt gekoppeld aan één persoon, terwijl de mantelzorgende partner vroeg of laat ook zorg behoeft. In dergelijke situaties zou het beter zijn om de indicatie te verbinden aan de gezinssituatie, maar kan dat wel? We leggen deze zorg voor aan een Wmo-adviseur. ‘Voor alle voorzieningen geldt dat het gekoppeld wordt aan één persoon, zo ook de Wmo. Zodra een van de twee verhuist naar een verpleeghuis of wegvalt, verandert de situatie; van een tweepersoonshuishouden naar een eenpersoons. In dit soort situaties wordt wel de huishoudelijke zorg voor zes weken doorgeleverd. Binnen deze 6 weken kan er dan een nieuwe, passende indicatie worden gesteld voor de achterblijvende partner.’ Een indicatie voor een gezinssituatie of partners blijkt dus helaas niet mogelijk.

 

Thuiszorg

Dochter José is zelf fysiotherapeute van beroep en weet daardoor aardig de weg in zorgland. De kinderen schakelden dan ook al snel Thuiszorg in. ‘Maar elke dag was het afwachten,’ verzucht José. ‘Wie komt er? Hoe laat? De grote mate van wisseling in de wacht – in korte tijd zagen we 27! verschillende verzorgenden – zorgde voor veel verwarring bij mijn ouders en werkte niet mee bij het opbouwen van een vertrouwensband.’ Op zoek naar andere zorgondersteuning kwamen de kinderen uit bij Buurtzorg. José: ‘Dat bleek een goede stap want zij werken veel kleinschaliger. Alle acht medewerkers stonden met hun foto afgebeeld in de informatiemap. Zelfs mijn moeder ging hen herkennen, omdat het er maar een paar waren. Het bood ons de mogelijkheid om mijn vader te laten zien wie er de volgende dag kwam en hoe laat. Gelukkig konden we de klok er aardig op gelijk zetten.’

Was het makkelijk om te switchen van zorgaanbieder, in verband met de Wmo-indicatie die is afgegeven? José: ‘Het was even een gepuzzel wie daar verantwoordelijk voor zou zijn, maar Buurtzorg heeft ons daarbij goed geholpen en de casemanager was zeker niet onwelwillend. Ook haar handen waren vaak gebonden door al die regels’.

Via het contact met haar eigen patiënten ontdekte José het bestaan van Home Instead. Deze organisatie kan gedurende een paar uur per dag iemand inzetten bij een patiënt thuis. De kosten gaan wel af van het persoonsgebonden budget. Verder kwam de schoonzus van José met het idee om Wilskracht Werkt erbij te betrekken. Zij werken met vrijwilligers die helpen om de directe mantelzorger te ontlasten. José en haar broer en zussen zijn daarnaast allen bereidwillig geweest om een dag in de week voor hun ouders te zorgen. ‘Maar zelfs met alle hulp die we inschakelden, bleef het voor mijn vader ongelooflijk zwaar. Hij heeft 24/7 dienst! Dit klinkt hard want mijn vader deed het met alle liefde, maar het is wel zo’, aldus José.

 

Verhuizen

In mei 2018 verhuisden de ouders van José samen naar particulier verpleeghuis Buyten Haven in Dordrecht. ‘Mijn moeder overleed twee weken later. Mijn vader wilde na haar overlijden het liefste weg, maar we hebben hem kunnen overtuigen dat hij beter kon blijven. Voor ons als kinderen is de zorg hiermee niet over, maar het wordt anders. We weten dat hij nu 24/7 zorg krijgt en we kunnen elk moment inloggen in een systeem om te zien hoe het gaat, dat geeft ons meer rust. Het zorgen voor het reilen en zeilen van de zorg en verzorging etc. hoeft niet meer. De korte lijnen met de professionals zijn erg prettig. We kunnen nu bij mijn vader op bezoek, we nemen hem mee naar buiten of mee voor een  leuk uitje. Daar genieten we allemaal heel erg van! Ook mijn vader. Mijn moeder zou gezegd hebben: “Hij wordt verzorgd tot in zijn tenen” en zo hoort het ook!’

 

Zorg en ondersteuning

Als je nu terugkijkt wat hebben jullie dan het meest gemist? José: ‘Vooral de duidelijkheid waar je zorg en ondersteuning kunt halen. En tijd voor onszelf en ons gezin. Want er zijn best lang veel ballen in de lucht te houden als je, naast de zorg voor je ouders, ook je werk en je eigen gezin hebt. In ons gezin kwam ook de zorg voor schoonouders er nog bij, waardoor ons leven de laatste vijf jaar echt draaide om de zorg voor onze ouders. Een zware tijd, waarin je voor je gevoel ook nog eens bijna alles zelf moet uitvinden.’